A data foi instituída pela Lei Federal nº 12.
O diagnóstico precoce, o acompanhamento médico contínuo e o acesso ao tratamento são fundamentais para pessoas que vivem com doença falciforme. Nesta terça-feira (27), o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes chama a atenção para a condição genética e para a importância de garantir assistência adequada aos pacientes.
A data foi instituída pela Lei Federal nº 12.104, de 2009, para reforçar a mobilização em defesa dos direitos dessas pessoas. A doença falciforme é hereditária e altera a hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue. Com a alteração, os glóbulos vermelhos podem assumir um formato semelhante ao de uma foice, dificultando a circulação pelos vasos sanguíneos e provocando complicações, entre elas crises intensas de dor, anemia e maior risco de infecções.
Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que entre 60 mil e 100 mil pessoas vivam com a doença no Brasil. O diagnóstico pode ocorrer ainda nos primeiros dias de vida, por meio do Teste do Pezinho. Pessoas que não foram identificadas na triagem neonatal podem realizar a eletroforese de hemoglobina, exame disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
A doença exige cuidados ao longo da vida, incluindo prevenção de infecções, acompanhamento clínico e atenção rápida diante de sinais de complicações. Por isso, a mobilização também destaca a importância do atendimento humanizado, da informação e do acesso ao tratamento. Para quem convive com a condição, não basta que o cuidado exista nas diretrizes: ele precisa chegar ao paciente no momento em que é necessário. Afinal, sentir dor já é difícil; ter que lutar para ser ouvido durante uma crise não deveria fazer parte do tratamento.
